Patiënten met DFNA9 hebben vaak niet alleen last van gehoorverlies, maar kunnen ook klachten van het evenwichtsorgaan krijgen. Er kunnen hevige duizeligheidsaanvallen optreden en de functie van het evenwichtsorgaan kan langzaam achteruit gaan.

Onder normale omstandigheden registreert het evenwichtsorgaan hoofdbewegingen. Deze hoofdbewegingen worden omgezet in elektrische signalen die aan de evenwichtszenuw worden doorgegeven. Via de evenwichtszenuw worden deze signalen in de hersenen verwerkt en wordt beweging waargenomen. Hierdoor kunnen mensen balans houden, beelden stabiliseren en zich ruimtelijk oriënteren.

Bij mensen waarbij het evenwichtsorgaan niet meer functioneert, worden hoofdbewegingen niet meer geregistreerd en vindt er dus geen elektrische stimulatie van de evenwichtszenuw plaats. Daarom wordt er in Maastricht en Genève gewerkt aan de ontwikkeling van een kunstmatig gehoor- en evenwichtsorgaan, oftewel een vestibulocochleair implantaat. Dit implantaat lijkt op een cochleair implantaat, maar is zo aangepast dat het naast de gehoorzenuw, ook de evenwichtszenuw zou kunnen stimuleren. Het heeft dus ook als doel om de bewegingen te registreren en deze om te zetten in elektrische signalen die aan de evenwichtszenuw kunnen worden doorgegeven. In 2012 is een klein aantal patiënten in Maastricht en Genève in onderzoeksverband geïmplanteerd met een vestibulocochleairimplantaat.

Joost Stultiens is promovendus bij Raymond van de Berg op de KNO afdeling van het Maastricht UMC+ en zijn werk richt zich op de verdere ontwikkeling van dit implantaat. Hij zal op 29 september vertellen over de eerste bevindingen bij dit onderzoek en de verwachtingen voor de toekomst.

Leer er maar meer leven! Je moet het accepteren! Veel mensen krijgen dat te horen bij gehoorverlies. Ja, maar hoe doe je dat dan? Dat wordt er vaak niet bij verteld.

Natuurlijk kun je de best mogelijke gehoorapparaten laten aanmeten.

En er zijn tegenwoordig hele mooie technische oplossingen om het verlies te compenseren.

Maar daarmee is het gehoorprobleem niet weg. Het wordt niet meer zoals het was.

Je leven verandert blijvend door gehoorverlies.

Wat zijn de gevolgen eigenlijk? En wat zijn de bijkomende effecten? Hoe is het voor de naaste omgeving? En hoe gaan jullie daarmee om? Daarover gaat deze workshop.

Aan de hand van relevante, recente theorieën en praktijkvoorbeelden nemen we met u door welke mogelijke stappen u kunt nemen om het gehoorverlies draagbaarder te maken in uw dagelijks leven.

Want het leven wordt niet meer zoals het was…. maar anders hoeft niet slechter te zijn.