Denegendevanwebshop.nl

De Online Keukentafel staat deze keer in het teken van twee onderzoeken naar DFNA9.

Julie Moyeart neemt ons mee in de inzichten uit haar onderzoek van de afgelopen vijf jaar naar het beloop van DFNA9. Daarnaast vertelt Cato Philips over haar onderzoek naar DFNA9 en werk.

Beiden nemen de tijd om hun ervaringen en bevindingen toe te lichten en al jullie vragen te beantwoorden.

De entree is gratis, maar als je wilt bijdrage in de kosten dan is een kleine donatie fijn.

Je ontvangt op 23 februari een mail met alle informatie om in te loggen. 

Bestel folders over DFNA9 voor professionals

DFNA9 wordt vaak pas laat gediagnosticeerd.
De eerste klachten – gehoorverlies en evenwichtsproblemen – lijken sterk op presbyacusis (ouderdomsslechthorendheid) of de ziekte van Ménière. Daarnaast uit de aandoening zich bij iedere patiënt op een andere manier.

Hierdoor belanden veel mensen jarenlang in een onzeker en belastend diagnosetraject.

Vroege herkenning maakt het verschil
Een tijdige diagnose voorkomt onnodige onzekerheid, verkort het medische traject en biedt perspectief op passende begeleiding, lotgenotencontact en toekomstige behandelingen.

Help mee aan meer bekendheid

Met deze folders kunnen DFNA9-patiënten hun huisarts, KNO-arts, audicien of andere zorgverlener informeren over deze erfelijke aandoening.

Door samen kennis te verspreiden, vergroten we de herkenning van DFNA9 in de spreekkamer — en hopen we toekomstige patiënten een snellere diagnose te bieden.

Bestelmogelijkheden

• Set van 5 folders

• Set van 10 folders

• Of kies zelf het gewenste aantal en schrijf dat in het opmerkingen veld.

De folders worden kosteloos beschikbaar gesteld door Stichting De Negende Van.

Wij vragen bij bestelling wel om een vrijwillige bijdrage van €4,50 ter dekking van de druk-, porto- en verzendkosten.

Samen zorgen we ervoor dat DFNA9 sneller wordt herkend.
Voor onszelf — en voor de generaties na ons.

ll nono di Giacomo is een koudgeperste, biologische olijfolie van superieure kwaliteit. Een eerlijk en delicaat product. Een extra vierge olijfolie voor een gezonde balans en een smaak om even stil van te worden. Een momentje om stil te staan bij al het moois wat dit heerlijk, soms zo delicate leven te bieden heeft. Met deze aankoop steunt u tevens de strijd tegen DFNA9

Biologisch geteelde goudsbloemen staan aan de basis van deze calendula zalf. De ingrediënten voor de zalf worden door Marijke zelf geoogst en met liefde bereid. Calendula zalf, ook wel het natuurlijke antibiotica genoemd, heelt o.a. schaaf-, brand- en snijwonden en is heilzaam voor meerdere huidirritaties.

‘Wablief’ kan ik al op zeven verschillende manieren zeggen. Dat komt omdat ik sinds begin 2010 in een mallemolen terechtgekomen ben die mijn leven sterk bepaald heeft. Ik verloor een groot deel van mijn gehoor, maar ook heel wat andere dingen. Mijn omgeving leeft mee, maar kan zich niet voorstellen wat de impact en de gevolgen van mijn genetische aandoening (Coch-gen - DFNA9) zijn.